РЕГИСТРАЦИЯ ПО КРОВИ
В России развивается национальный регистр доноров костного мозга. Однако не так стремительно, как хотелось бы благотворительным фондам, врачам, пациентам и самим донорам. В чём проблема и как её можно решить – читайте в нашем материале
В России развивается национальный регистр доноров костного мозга. Однако не так стремительно, как хотелось бы благотворительным фондам, врачам, пациентам и самим донорам. В чём проблема и как её можно решить – читайте в нашем материале
В России развивается национальный регистр доноров костного мозга. Однако не так стремительно, как хотелось бы благотворительным фондам, врачам, пациентам и самим донорам. В чём проблема и как её можно решить – читайте в нашем материале
В России развивается национальный регистр доноров костного мозга. Однако не так стремительно, как хотелось бы благотворительным фондам, врачам, пациентам и самим донорам. В чём проблема и как её можно решить — читайте в нашем материале
ТЕСТ ПРО ДОНОРСТВО
КОСТНОГО МОЗГА
ПРОЙТИ ТЕСТ
Сначала проверим, насколько хорошо вы разбираетесь в теме! После теста появится результат со ссылкой.
Она отправит вас на тот блок материала,
с которого мы советуем начать.


КАРТОЧКИ О ДОНОРСТВЕ
КОСТНОГО МОЗГА
КОСТНЫЙ МОЗГ
КАК СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ
ПОПАДАЮТ ОТ ДОНОРА
К РЕЦИПИЕНТУ
Трансплантация костного мозга – практика, которой давно пользуются врачи в лечении онкологических заболеваний. Зачастую это единственный путь выздоровления
для пациента. Однако найти потенциального донора очень сложно. Его тканевая совместимость с реципиентом в идеале должна быть стопроцентной. Поэтому развитие именно национального регистра доноров костного мозга – важнейшая часть деятельности благотворительных фондов, объясняет Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Р.М. Горбачевой Санкт-Петербургского медуниверситета.
1
НАЦИОНАЛЬНЫЙ
РЕГИСТР
2
3
СТВОЛОВЫЕ ТКАНИ
4
ЗАБОР
СТВОЛОВЫХ
КЛЕТОК
ЦЕНА
ЗА ДОНОРСТВО КОСТНОГО МОЗГА
6
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ
7
5
ВСЕ ПРОШЛО ХОРОШО
ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ ДОНОР
КОСТНОГО МОЗГА
Я ходил на акцию по сбору образцов для типирования в качестве журналиста и подумал, что вот она возможность. К решению подошёл осознанно, потому что давно задумывался о донорстве именно крови. Однако анализ показал, что у меня низкое содержание тромбоцитов. Это считается аутоиммунным заболеванием, которое может в любой момент проявиться. Оно не передаётся, просто моему организму будет нанесён вред при донации. Но костный мозг – это другое дело! Потому что при заборе стволовых клеток, тромбоциты остаются на месте. Выбор стать донором, думаю, был продиктован мне нормами морали, религиозным воспитанием, а ещё – осознанием того, что это будет несложно.
Ольга Шебарина
ДЕЙСТВУЮЩИЙ ДОНОР КОСТНОГО МОЗГА
Владлена Новикова
РЕЦИПИЕНТ КЛЕТОК
КОСТНОГО МОЗГА
Мне очень быстро нашли донора! Ещё я была удивлена тому, что в нашей российской базе было большое количество потенциальных доноров для меня, врачи даже смогли выбирать.
После постановки диагноза и в процессе лечения у меня сильно изменилось отношение к жизни. Я начала ценить обыденные вещи. Помню, что после того, как долгое время лежала
на трансплантации, начала ценить даже то, что могу просто выйти на улицу и погулять, приготовить себе сама. Когда забываюсь и начинаю жаловаться на что-то, то говорю себе: «скажи "спасибо" за то, что есть сейчас».
Процедура трансплантации костного мозга казалась обычным делом –
как простая сдача крови. Я не считаю, что этот поступок героический. Это должно быть обычным делом, как помощь упавшему на улице человеку. Когда я становилась донором,
то понимала, что это абсолютно безопасно для меня. У меня по жизни есть страх колюще-режущих предметов, поэтому я выбрала операционный способ забора клеток. Я под анестезией была, ничего не видела, поэтому всё хорошо прошло! После процедуры места проколов пару дней немного побаливали – это все неудобства, с которыми я столкнулась.
КАРТА ПУНКТОВ ПРИЁМА КРОВИ
ДЛЯ ТИПИРОВАНИЯ
Круг проблем с трансплантацией костного мозга в России не ограничивается недостаточной мотивацией потенциальных доноров. О том, почему важно сдавать образцы крови на типирование для вхождения в национальный регистр, успешно рассказывают благотворительные организации в своих социальных сетях, на акциях и событиях фондов. Острее стоит вопрос законодательного регулирования и финансирования со стороны государства. До сих пор национальные регистры благотворительных фондов развиваются силами жертвователей.
Владлена Новикова
РЕЦИПИЕНТ КЛЕТОК
КОСТНОГО МОЗГА
Мне очень быстро нашли донора! Ещё я была удивлена тому, что в нашей российской базе было большое количество потенциальных доноров для меня, врачи даже смогли выбирать.
После постановки диагноза и в процессе лечения у меня сильно изменилось отношение к жизни. Я начала ценить обыденные вещи. Помню, что после того, как долгое время лежала
на трансплантации, начала ценить даже то, что могу просто выйти на улицу и погулять, приготовить себе сама. Когда забываюсь и начинаю жаловаться на что-то, то говорю себе: «скажи "спасибо" за то, что есть сейчас».
Егор Смирнов
КАРТА
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ
КАРТОЧКИ
ТЕСТ
КАКИЕ БАЗЫ ЕСТЬ
В РОССИИ И КАК ОНИ РАБОТАЮТ
Сейчас в России существует четырнадцать локальных регистров потенциальных доноров костного мозга: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Петербург). Все они находятся в разных медицинских организациях, но входят в объединенную базу данных, которой управляет НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Сейчас там чуть меньше 100 тысяч потенциальных доноров.


Кроме них в нашей стране есть и другие локальные регистры – Приволжский РДКМ, Южный РДКМ, Сибирский регистр РДКМ, Башкирский РДКМ, Карельский регистр. Они объединены в базу данных – Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, в котором на сегодняшний день больше 37 тысяч потенциальных доноров. В основном эти регистры помог организовать и финансирует благотворительный фонд «Русфонд».


Когда человек, который решил стать потенциальным донором, заключил соглашение на вхождение в один из регистров и сдал кровь на типирование, его генетические данные зашифровываются, а персональные данные, то есть имя, фамилия, контакты и так далее, прячутся за идентификатором – особым номером. Чтобы обезопасить донора, генетические и персональные данные хранят порознь. Так, в случае утечки, никто не сможет сопоставить их и вычислить человека. Это важная мера, такой сценарий необходимо предусмотреть, но пока ни в одном регистре утечки не случалось.


Сегодня, если человеку нужна трансплантация костного мозга, сотрудник лаборатории, которая занимается регистром, ищет трансплантационный центр в базах данных НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой или «Русфонда». Система регистров сопоставляет данные реципиента с данными потенциальных доноров и, если случается совпадение, то есть находится человек со схожим генотипом, выдаёт идентификационный номер этого донора и контакты организации, с которой он заключил соглашение.


Если донор заключил соглашение с той организацией, которой понадобился его материал, то с ним сразу же связываются. Если нет, то работа с донором ложится на сотрудников медицинской организации, где он вступил в регистр. Именно они сообщают донору, что нужна его помощь.


Когда человек соглашается стать донором, он проходит необходимые медицинские обследования и повторно сдаёт кровь, чтобы врачи смогли убедиться в его совместимости с реципиентом. Если всё в порядке, то донор или сдаёт трансплантат в медицинской организации в своём городе, или едет туда, где будет проходить трансплантация и уже там проходит процедуру забора клеток. Это зависит о того, с каким регистром сотрудничает донор. Государство сейчас не оплачивает проезд и проживание донора. Часто эти расходы берут на себя благотворительные фонды.
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – о финансировании национального регистра доноров костного мозга
БАЗЫ В РОССИИ
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – о финансировании национального регистра доноров костного мозга
Закрытые лаборатории «НИИ детской онкологии, гематологии
и трансплантологии
им. Р. М. Горбачёвой»
ПРО ДЕНЬГИ

Несмотря на то что фактически регистры доноров костного мозга в России существуют, законодательно нет правил, по которым они могут работать с неродственными донорами. Ни в одном нормативном акте не встречается понятие «регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», хотя учёные, врачи и сотрудники благотворительных организаций больше 20 лет боролись за то, чтобы оно там появилось. В 2019 году Правительство России, наконец, прислушалось к ним и сформировало рабочую группу. Её цель – разработать поправки к федеральному закону №323 «Об основах охраны здоровья граждан» и создать законодательную основу, которая подготовит появление единого государственного регистра.


– Мы делаем этот закон, чтобы у государства появилась возможность финансировать процессы, связанные с донорством. Министерство финансов уже зарезервировало средства под регистр, но нет легальных каналов, по которым можно их перечислить, – говорит член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова.


Государство выделяло и выделяет деньги двум медицинским организациям, которые разрабатывают свои базы данных. Такую поддержку получает Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) в Кирове и Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии ФМБА в Петербурге. Им удаётся получить финансирование на типирование доноров и заготовку компонентов крови.

Но эти средства по документам нельзя выделить конкретно на создание базы данных потенциальных доноров и на её обслуживание. Государство выделяет деньги на «научные исследования», а медицинские организации направляют их на расширение своих регистров. Конечно, этого недостаточно для того, чтобы обеспечить работу базы данных.


– Те деньги, которые соответственно с бюджетным кодексом государство и Минздрав перечисляют на науку, исследования сотрудники Гематологического научного центра используют для создания регистра. Плюс частично типирование потенциальных доноров финансируется деньгами благотворителей. В принципе, это происходит у всех регистров, кроме тех, пожалуй, которые финансируются ФМБА, – говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова. Фонд как раз помогает центру покрывать часть расходов.


Если медицинским лабораториям и институтам Правительство может выделить хоть какие-то деньги, обосновав это «научными исследованиями», то на развитие регистров, которые создают НКО, не получится выделить и этих средств, поскольку государство не может легально выступить жертвователем.


Поэтому локальные регистры, которые собраны в базу НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой, за исключением кировских, а также регистры, которые учредил «Русфонд», существуют только благодаря инициативе частных лиц – на пожертвования граждан. На государственном обеспечении находится два регистра: база ФМБА и НИИ гематологии и трансфузиологии при Федеральном медико-биологическом агентстве. Государство хочет это изменить, создав Федеральный регистр, узаконив его статус и выделив больше 625 миллионов рублей только в 2020 году на его наполнение.


– Генетические исследования подешевели за последние пять лет. Когда мы резервировали деньги, исходили из того, что одно «полное» типирование, то есть не просто забор крови и обработка её в секвенаторе [Генетический анализатор, научный прибор или устройство, с помощью которого выполняется автоматизированное определение последовательности нуклеотидов в цепи ДНК], а организация процесса от и до с учётом работы специалистов по рекрутингу и просвещению, технической поддержки базы данных, труда врачей, медицинского персонала, стоимости реагентов и так далее, обойдётся в 25 000 рублей по расценкам прошлого года. Мы основывались на данных, которые предоставило ФМБА, оно занимается типированием уже больше десяти лет. Но Минздрав обещал нам, что эта сумма будет уменьшаться и может сократиться в три раза. Сейчас появились российские компании, которые зарегистрировали свои реагенты. Они будут дешевле зарубежных аналогов и цена на них не будет так зависима от курса доллара, – поясняет Татьяна Виноградова.


Однако то, как будет финансироваться этот регистр и почему именно такие суммы выделяются на создание базы, вызывает вопросы у экспертов из некоммерческих организаций.


– Мы расходуем чуть больше десяти тысяч на типирование одного донора, включая все необходимые затраты, кроме активации [это процедура, которая происходит после того, как для реципиента в регистре найден подходящий донор. Сотрудники клиники или НКО связываются с ним, чтобы уточнить, готов ли он поделиться костным мозгом. Если донор согласен, то он проходит повторное типирование и, в случае совпадения, после полного медицинского обследования, отправляется на забор гемопоэтических клеток]. Мы не смогли добиться от государства чёткого объяснения, что входит в 25 000 или 27 000 рублей на человека, как было заявлено в пояснительной записке. И в эту сумму не заложена и не может быть заложена стоимость активации доноров, потому что они не знают, сколько будет активаций, – говорит Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


У «Русфонда» процесс стоит примерно в два раза дешевле, чем заявляет государство. Организации удаётся сильно сэкономить на логистике, поскольку её обеспечивает сеть частных лабораторий «Инвитро» и центр молекулярной диагностики CMD. В результате один образец крови обходится фонду всего в 20 рублей – это стоимость расходников: пробирок, холдера и иглы. Со всей страны образцы стекаются в Москву, и только там сотрудники «Русфонда» забирают их и сами отправляют в Казань – в научно-исследовательскую лабораторию Казанского федерального университета.


Реагенты, которые применяют там, зарегистрированы только для использования в научных целях, а не в медицинских. За счёт этого они гораздо дешевле. Снижает стоимость типирования и количество донорского материала, которое приходится обрабатывать. Чем больше образцов, которые одновременно типируются в секвенаторе, – тем меньше себестоимость каждого типирования.


– 99% потенциальных доноров никогда не станут реальными. Зачем тратить средства на первое типирование по дорогой клинической методике? Логичнее на него потратить меньше, а контрольное подтверждающее типирование уже делать только на зарегистрированных для медицинских целей реагентах и только в лаборатории, которую определит трансплантационный центр, чтобы исключить ошибку, – считает Ольга Макаренко.


Ольга отмечает, что плюс работы с «научными» компонентами и в том, что на новую технологию типирования перейти проще и быстрее, ведь все разработки приходят в медицину из фундаментальной науки. Но здесь есть загвоздка. Реагенты, которые зарегистрированы только для научных целей, государство не может закупать для медицинского использования на бюджетные средства, это легально могут сделать только фонды или некоммерческие организации. Бюджет же получится подключить только для покупки реагентов, прошедших проверку Министерства здравоохранения.


– К примеру, мы используем последнюю технологию типирования с 2017 года, а ФМБА смогли перейти на неё около года назад, привлекая внебюджетные средства. И только полгода назад, когда компания зарегистрировала для медицинских целей те новые реагенты, которые мы применяем больше трёх лет, в ФМБА смогли применять их, используя бюджетные средства. К тому же стоимость реагентов после регистрации всегда больше, – поясняет Ольга Макаренко.


ДЕНЬГИ
МОНОПОЛИЯ ИЛИ КОНКУРЕНЦИЯ
Вопросы финансирования нового регистра стоят остро для представителей благотворительного сообщества, однако не меньше обсуждений вызывает статус Федерального регистра. Непонятно, задумывается ли он как единственный легальный или оставляет право на жизнь другим базам данных, которые уже существуют. Эта неясность возникает не из-за самих поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан», а из-за пояснительной записки к ним. Там сказано, что клиники и НКО в течение двух лет должны перенести данные доноров в единую государственную базу.


– Если государство хочет дать денег на регистр, то вполне законно, чтобы по форме собственности это был государственный регистр. Ничего страшного в этом нет. Он просто будет одним из участникова сообщества, должен быть, с нашей точки зрения. Важно понять, как государственный регистр намерен сосуществовать с тем, что уже есть. Если государство хочет поглотить маленькие регистры, то это глупо, так не надо, – считает административный директор благотворительного фонда AdVita Елена Грачёва.


В Германии, стране, где удалось создать разветвлённую и эффективную систему поиска доноров, существует множество частных регистров. Немцы не считают их за отдельные базы данных, там они называются «донорскими центрами», данные из которых объединены в главный регистр Германии. Он аккумулирует все данные, которые хранятся там, и выступает посредником между донорскими центрами и задаёт общие для всех правила, как работать с донорами.


– Центральный регистр доноров костного мозга Германии не отменяет всех остальных регистров, которых там около 26, – говорит Елена Грачёва. – Каждый привлекает своих доноров и своих жертвователей и самостоятельно выстраивает свою политику, главное – чтобы эта политика строилась на каких-то правовых основаниях. Сделайте правила, но уничтожать то, что уже существует, – это странно.


Член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова считает, что опасения НКО безосновательны:


– В Минздраве не стремятся монополизировать регистр, отстранить от дел НКО или запретить частные регистры. Там настроены положительно. Создание рабочих групп при Правительстве и Министерстве, наоборот, указывает на то, что государство открыто к диалогу с общественными организациями. Они вносят предложения по корректировке законодательства, эти предложения обсуждаются, к людям прислушиваются. Да, принимаются не все, но большинство из них. Перенос данных – техническая необходимость. Удобнее, когда они хранятся в одной организации, – объясняет Татьяна Виноградова.


Административный директор фонда AdVita Елена Грачёва с этим не согласна.



– Не вижу никакой технической необходимости в переносе данных, если существует нормальная система координации и обмена данными между регистрами, – говорит она.


Не разделяет позицию Татьяны Виноградовой и Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


– ЗКРД (Центральный регистр доноров костного мозга Германии) хранит только фенотип донора, а не контактные данные. Такой регистр нам нужен, чтобы иметь одно входящее и исходящее окно с миром, но база при этом не должна содержать контактных данных, – настаивает она.


К тому же неясно, в какой организации в случае переноса в итоге будут храниться данные и кто будет ответственен за их охрану – тоже пока неясно.


– Дело в том, что речь идёт о государственных деньгах. На них есть много интересантов, а государство хочет эти деньги максимально контролировать и определять то, как они будут тратиться. Сейчас оно, похоже, не очень понимает, как это все должно работать. Прошло уже больше года с момента создания комиссии, а общая концепция не принята, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


У сотрудников «Русфонда» и регистров, созданных и финансируемых им, другое опасение. По их словам, члены рабочей группы в большинстве – врачи и главы благотворительных организаций, которые выполняют свои важные задачи, но не участвуют непосредственно в поиске донора и работе с ним, а значит не вполне понимают, как организованы эти процессы. Более того, «Русфонд» смущает желание государства отдать регистр в ведение трансплантационной клиники.


– Некоторые трансплантационные клиники уверены, что базы данных должны находиться у них. Они не подключаются к системе нашего регистра, где сейчас больше 36 000 доноров. Но при этом они часто идут в зарубежные базы, в те же германские, например. Поиск там стоит денег, которые вынуждены находить или сами пациенты, или благотворительные организации. При этом клиники с крупными регистрами продолжают держать их внутри, не выделяют регистр в отдельную организацию и стремятся по максимуму активировать «своих» доноров, потому что это позволяет им получать дополнительное финансирование. Складывается ощущение, что сейчас пытаются замкнуть регистры на трансплантационных клиниках и не дать некоммерческому сектору работать с генетическим материалом доноров, – говорит Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова .


Ольга убеждена, что в региональных трансплантационных клиниках не налажена работа с донорами.


– Врачи до сих пор относятся к донорам как к пациентам, хотя это здоровые люди.

Доноров там даже не сопровождают по больнице. Это у родственного донора есть конкретная мотивация и ответственность – от его действий, от его расторопности зависит жизнь близкого, поэтому такому донору можно просто дать направление на обследование и назвать время, к которому прийти. Неродственный же донор никому и ничего не должен. И сопровождающий несёт ответственность за то, чтобы привезти, объяснить, проводить до кабинета, проследить за процедурой и так далее, – объясняет Ольга.


В федеральных крупных клиниках, вроде НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой или НМИЦ гематологии, дела обстоят иначе.


– Все технологические процессы по обследованию и активации неродственного донора в НИИ им.Р.М.Горбачевой обеспечиваются квалифицированным медицинским персоналом. В НИИ функционирует несколько специализированных подразделений отвечающих за работу с донорами костного мозга от первого контакта до процедуры заготовки трансплантата,– говорит Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой.


– На заре становления регистров врачи самостоятельно поощряли доноров костного мозга, которые приезжали в Москву. Когда ещё не было фонда и когда фонд только появился, врачи за свои деньги покупали маленькие подарочки: духи или одеколоны, чтобы как-то поддержать их. Это было личная инициатива врачей, это делалось от души. Они пытались даже организовать культурную программу донорам. Сейчас все эти моменты фонд берёт на себя, – говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова.


МОНОПОЛИЯ
ОРГАНИЗАЦИЯ ПОЛНОГО ЦИКЛА
Татьяна Виноградова считает одной из главных задач Федерального регистра стать организацией полного цикла.


– Представьте. Вы готовите торт. Допустим, у вас есть мука, вы возьмёте соль у соседа, у друга – что-нибудь ещё позаимствуете. Но без плиты, без электричества, воды и так далее ничего не получится сделать. Так же и в регистре. Вы собрали данные доноров, но, если нет структуры, которая позволяет переработать трансплантат, если не организована бесперебойная работа, то это не имеет смысла. И регистр должен быть организацией полного цикла, ведь врачу нужно получить трансплантат, а не только информацию, что где-то живёт подходящий донор. И пока такой организации в России нет, – говорит она.


Тем не менее, сейчас в нашей стране НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой вместе с фондом AdVita и «Русфонд» с Национальным регистром доноров костного мозга несколько лет выполняют все функции: проводят просветительские кампании и акции, рассказывают о донорстве костного мозга, привлекают потенциальных доноров в свои регистры, заключают с ними соглашения, оплачивают им типирование и медицинские обследования, сопровождают их во время процедур, отвечают на их вопросы и доставляют трансплантат врачам. При этом регистры могут сильно отличаться «идеологически», концепциями привлечения доноров. В мире сейчас существует два основных подхода.


– База данных должна быть умной, не обязательно большой. Например, в России много малых народностей. В международном регистре их представителей, как правило, нет. Значит, нужно начинать типировать именно с них. У нас есть большое число городов-миллионников. Значит, нужно там организовать центры забора крови для типирования и хорошо работать с потенциальными донорами, потому что они в шаговой доступности. Нужно мониторить изменение их ситуации регулярно: болезнь, нежелание, выбывание из регистра по возрасту и так далее. С потенциальными донорами костного мозга нужна постоянная связь для того, чтобы время от времени база обновлялась и там оставалась бы только актуальная информация. Так устроены, например, и норвежские регистры. Можно формировать регистр иначе: при помощи массовых масштабных акций по привлечению потенциальных доноров, с привлечением телевидения или другого вида массовых оповещений. При таком подходе людей приходит много, но их мотивация, как правило, поверхностная, и поддерживать постоянную связь с миллионами людей сложно, и точечно подбирать доноров по национальностям так невозможно. По такому типу строятся американские и латиноамериканские: они большие, но даже когда потенциальный поиск показывает, что есть много совпадений, в реальности мало кто из потенциальных доноров доступен, с остальными потеряна связь, – рассказывает административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова, объясняет, как устроена работа с донорами внутри этого регистра.


– Мы заинтересованы в мотивированных донорах. Если человек проходит типирование, то мы присылаем ему письмо. Нет электронной почты – звоним три раза. И обязательно уведомляем: вошёл он в регистр или нет и, если отказали, то по какой причине. У нас постоянная система поддержки донора, и этого нет больше нигде. Мы посылаем открытки на Новый год, поддерживаем обратную связь, чтобы донор, вступивший в регистр десять лет назад, знал, что он там ещё числится, – говорит Ольга. ПРОЕКТ КРОВЬ5 СОЗДАН ДЛЯ НАШИХ ДОНОРОВ, ВОТ ОН РУСФОНДА


Кроме того, Национальный РДКМ считает идеологически неверным развивать регистр внутри трансплантационной клиники. Это же прописано в стандартах работы с донорами Центрального регистра доноров костного мозга Германии.

Врачи, которые работают в трансплантационной клинике, в первую очередь действуют в интересах пациента.


– Врач должен действовать в интересах пациента, более того, он ведёт этого пациента достаточно долго. К тому же его подопечный находится в сложной ситуации, он болен, он вызывает больше сочувствия. Сложно сохранить объективность в такой ситуации. Хоть врач и несёт ответственность за донора, заготавливая трансплантат, он может, вопреки самочувствию донора продлить заготовку клеток до второго дня, чтобы получить нужное количество материала для реципиента. Это усложнит и затянет процесс восстановления донора после процедуры. Регистр же должен представлять исключительно интересы донора, уважая реципиента, – считает Ольга Макаренко.


Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой, эти опасения опровергает. Как он сообщает, в клинике врача, который ведёт пациента, не допускают до работы с его неродственным донором, чтобы ничего не угрожало анонимности процедуры.


ОРГАНИЗАЦИЯ
ПРО ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ
– В тех документах, которые опубликованы по Федеральному регистру, пока практически никакой информации нет. То, что создаётся федеральный регистр, – отлично! Но в пояснительной записке структура не описана, принципы функционирования не описаны, форма собственности не описана. Только сам факт, что он будет создан. Но пока даже непонятно, в какие еще законодательные акты будут внесены изменения и будет ли создан отдельный закон о донорстве костного мозга. Пока, по сути дела, нет предмета для обсуждения. Кажется, что никому кроме кучки энтузиастов регистр не нужен, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


Похоже, что и внутри этой «кучки энтузиастов» нет единства. И в этом случае идея объединить данные кажется не такой крамольной.


– Это могло бы снизить напряжение между участниками обсуждения и исключить опасения, что сотрудники каждой базы данных борются за своё место под солнцем и отдают предпочтение «своим» донорам, – объясняет Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


Однако и с передачей персональных данных доноров всё непросто. Технически она возможна, комментирует юрист Анна Новик


«Пункт 10 согласия на вступление в Регистр потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) содержит формулировку: «Она [информация, включая персональные данные] может быть передана третьим лицам с соблюдением законодательства РФ и только для реализации целей донорства костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток)». Следовательно, пункт 10 Согласия предполагает возможность передачи информации, составляющей врачебную тайну, и персональных данных, если будет принят документ о порядке передачи данных существующих регистров в единый регистр».


Этот пункт содержится в любом типовом договоре, который заключает донор с медицинской или некоммерческой организацией. Он нужен для того, чтобы та организация, с которой заключено соглашение, без проволочек смогла передать данные донора другой медицинской организации, которой необходим трансплантат для реципиента. Такая формулировка позволяет не терять врачам и сотрудникам, работающим с донорами, время на подписание дополнительных документов в ситуации, когда от количества потраченных на поиск материала часов и дней может зависеть жизнь реципиента.


Загвоздка в том, что в таком согласии и при вступлении в любой существующий регистр донор не указывает данные паспорта и адрес места жительства, а государство в новой редакции пункта 6 статьи 47 закона «Об основах охраны здоровья граждан» требует предоставить эти данные для Федерального регистра.


– Когда человек предоставляет свои паспортные данные, он автоматически понимает, что совершает серьёзный шаг, – уверена член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова. – Это заставляет его подготовиться к вступлению в регистр, прочитать информацию и осознать важность того, что он делает. Так может сформироваться дополнительная мотивация у потенциального донора, что снизит процент отказов. А нам в свою очередь удастся создать более качественный регистр.


В организациях, которые уже работают с донорами, к этой инициативе относятся скептически.


– Вручную пересобрать данные 100-150 тысяч человек – это нужно полк солдат сажать на несколько лет, чтобы они с каждым связались и перезаключили эти договоры. Мы надеемся, что здравый смысл победит, но кто же его знает, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


– У нас изначально не было задачи собирать данные паспортов и адреса. Что они могут нам дать? Мы быстрее найдём донора по ним, чем по контактному телефону, соцсетям? Многих, и меня в том числе, отпугнёт необходимость указывать данные документов, которые будут у государства вкупе с генетической информацией. Я бы не вступила в такой регистр, учитывая, что 99% доноров не перейдут из статуса «потенциальный» в статус «действующий». Более того, донор, который готовится к сдаче материала, проходит полный осмотр в медицинской организации. И в этот момент у него, конечно, берут паспортные данные, адрес места прописки и фактического пребывания, потому что необходимо вести учёт реальных доноров и следить за их здоровьем. У нас нет опасений, мы готовы работать с государством, но у нас нет данных, которые им нужны, и возможности собрать их – тоже. Потенциальные доноры рассредоточены по всей России, мы не вызовем их на личную беседу, а сообщать свои персональные данные по городскому телефону явно согласятся не все, – объясняет Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова .


Тут возникает ещё одна проблема – в готовящихся поправках не выделено понятие «потенциальный донор», то есть по закону его не существует, а значит не определён статус десятков тысяч людей, которые прошли первое типирование и вступили в существующие регистры. Это вскрывает дополнительную недоработку в поправках: в них не прописано право человека на отказ от сдачи генетического материала.


– Право на отказ существует в международном праве, донорство – добровольный акт. На мой взгляд, выносить это в отдельный пункт закона – популизм. Врачи же не враги людям и ни у кого насильно брать материал не будут, к тому же в законе «О донорстве тканей» есть формулировки «не допускается принуждение к изъятию органов и тканей человека» и «от донора необходимо получить согласие на изъятие тканей». В любом случае, поправки сейчас представляют собой «рамочный» закон, который нуждается в конкретизации и пояснении большим количеством других нормативных актов, – говорит Татьяна Виноградова.


Современная политика России такова, что введение приоритета национального права над международным не кажется таким уж невозможным, поэтому участники рабочей группы считают необходимым чётко прописать право потенциального донора на отказ.


ПЕРСОНАЛЬНЫЕ
ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ИТОГИ
ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ПРОЕКТЫ И АКЦИИ
ФОНДА «ADVITA»
Чтобы помогать было ещё легче
и приятнее, фонд ежегодно
организовывает события, на которых проходит сбор средств
ADVITA
Проект для помощи онкологическим
больным из регионов
ПРОГРАММА
«ОТКРОЙ ДОСТУП»
Проект по превращению дежурного обмена корпоративными подарками в значимые поступки. AdVita предлагает компаниям пожертвовать «сувенирный» бюджет в пользу подопечных фонда
ПРОГРАММА «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ ВМЕСТО СУВЕНИРОВ»
Медиапроект с участием российских звёзд в память об истории Евгении Кантонистовой, погибшей в 1999 году от лейкоза. Её друзья и врачи начали работу фонда AdVita
«КНИГА О ЖЕНЕЧКЕ»
Первый в России благотворительный
медиабренд. Мультфильмы и товары
с благотворительной составляющей
«ЛЕТАЮЩИЕ ЗВЕРИ»
К сожалению, для фондов сборы на поддержание работы клиник – самые тяжёлые. Ведь в России эмоциональные разовые пожертвования всё ещё популярнее осознанной системной благотворительности. Кто такие осознанные жертвователи и почему благотворителям нужно переходить на новый уровень – объясняет Елена Грачёва.
Административный директор благотворительного фонда AdVita
Елена Грачёва – об осознанных жертвователях
ПОМОЧЬ
На официальном сайте фонда можно пожертвовать любую сумму прямо сейчас или подписаться
на системные пожертвования.
ПОМОЧЬ
ИНТЕРНЕТ-МЕДИА «РАЗВИЛКА»
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ADVITA
Корреспонденты: Анастасия Романова, Софья Сенич, Кристина Есина
Дизайн и вёрстка: Анастасия Воробьёва, Элина Полянина
Видео и монтаж: Никита Глазырин, Софья Сенич, Анастасия Романова, Евгений Селихов
Анимация мультипликационного ролика: Виктория Бобрович

ЛОНГРИД СДЕЛАН ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ПРОЕКТА «ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА» И ПОРТАЛА «ТАКИЕ ДЕЛА» В РАМКАХ ГРАНТА ИМ. АНДРЕЯ ПАВЛЕНКО

Выражаем отдельную благодарность благотворительному фонду AdVita, Юлии Паскевич, Елене Грачёвой и Евгению Селихову
КАРТА ПУНКТОВ ПРИЁМА КРОВИ
ДЛЯ ТИПИРОВАНИЯ
Круг проблем с трансплантацией костного мозга в России не ограничивается недостаточной мотивацией потенциальных доноров. О том, почему важно сдавать образцы крови на типирование для вхождения в национальный регистр, успешно рассказывают благотворительные организации в своих социальных сетях, на акциях и событиях фондов. Острее стоит вопрос законодательного регулирования и финансирования со стороны государства. До сих пор национальные регистры благотворительных фондов развиваются силами жертвователей.
ПРОЕКТЫ
ФОНДА «ADVITA»
Серия костюмированных забегов
для взрослых и детей
Чтобы помогать было ещё легче и приятнее,
фонд ежегодно организовывает события,
на которых проходит сбор средств
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ЗАБЕГ
«АЙДА, ПУШКИН»
Фонд приглашает российских артистов,
певцов, музыкантов и писателей
на однодневный фестиваль
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФЕСТИВАЛЬ «ОДИН ДЕНЬ»
Большая ярмарка уникальных вещей
от ведущих российских дизайнеров
МАРКЕТ ДИЗАЙНЕРСКИХ ВЕЩЕЙ «BOUTIQUE SALE»
Интересные выступления известных людей
на разных площадках Петербурга
ЛЕКТОРИЙ ADVITA
Праздничные фотосессии для подопечных
фонда и их семей
КЛУБ КРАСИВЫХ
ДЕЛ «КАКАДУ»
Первая в России благотворительная
торговая марка. Мультфильм, мороженые,
стикеры и многое другое
ЛЕТАЮЩИЕ ЗВЕРИ
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – об осознанных жертвователях
К сожалению, для фондов сборы на поддержание работы клиник — самые тяжёлые. Ведь в России эмоциональные разовые пожертвования всё ещё популярнее осознанной системной благотворительности. Кто такие осознанные жертвователи и почему благотворителям нужно переходить на новый уровень
— объясняет Елена Грачёва.
ADVITA
ПОМОЧЬ
На официальном сайте фонда можно пожертвовать любую сумму прямо сейчас или подписаться
на системные пожертвования
ПОМОЧЬ
КАКИЕ БАЗЫ ЕСТЬ В РОССИИ И КАК ОНИ РАБОТАЮТ
Сейчас в России существует четырнадцать локальных регистров потенциальных доноров костного мозга: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Петербург). Все они находятся в разных медицинских организациях, но входят в объединенную базу данных, которой управляет НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Сейчас там чуть меньше 100 тысяч потенциальных доноров.


Кроме них в нашей стране есть и другие локальные регистры – Приволжский РДКМ, Южный РДКМ, Сибирский регистр РДКМ, Башкирский РДКМ, Карельский регистр. Они объединены в базу данных – Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, в котором на сегодняшний день больше 37 тысяч потенциальных доноров. В основном эти регистры помог организовать и финансирует благотворительный фонд «Русфонд».


Когда человек, который решил стать потенциальным донором, заключил соглашение на вхождение в один из регистров и сдал кровь на типирование, его генетические данные зашифровываются, а персональные данные, то есть имя, фамилия, контакты и так далее, прячутся за идентификатором – особым номером. Чтобы обезопасить донора, генетические и персональные данные хранят порознь. Так, в случае утечки, никто не сможет сопоставить их и вычислить человека. Это важная мера, такой сценарий необходимо предусмотреть, но пока ни в одном регистре утечки не случалось.


Сегодня, если человеку нужна трансплантация костного мозга, сотрудник лаборатории, которая занимается регистром, ищет трансплантационный центр в базах данных НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой или «Русфонда». Система регистров сопоставляет данные реципиента с данными потенциальных доноров и, если случается совпадение, то есть находится человек со схожим генотипом, выдаёт идентификационный номер этого донора и контакты организации, с которой он заключил соглашение.


Если донор заключил соглашение с той организацией, которой понадобился его материал, то с ним сразу же связываются. Если нет, то работа с донором ложится на сотрудников медицинской организации, где он вступил в регистр. Именно они сообщают донору, что нужна его помощь.


Когда человек соглашается стать донором, он проходит необходимые медицинские обследования и повторно сдаёт кровь, чтобы врачи смогли убедиться в его совместимости с реципиентом. Если всё в порядке, то донор или сдаёт трансплантат в медицинской организации в своём городе, или едет туда, где будет проходить трансплантация и уже там проходит процедуру забора клеток. Это зависит о того, с каким регистром сотрудничает донор. Государство сейчас не оплачивает проезд и проживание донора. Часто эти расходы берут на себя благотворительные фонды.
БАЗЫ В РОССИИ
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – о финансировании национального регистра доноров костного мозга
ПРО ДЕНЬГИ

Несмотря на то что фактически регистры доноров костного мозга в России существуют, законодательно нет правил, по которым они могут работать с неродственными донорами. Ни в одном нормативном акте не встречается понятие «регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», хотя учёные, врачи и сотрудники благотворительных организаций больше 20 лет боролись за то, чтобы оно там появилось. В 2019 году Правительство России, наконец, прислушалось к ним и сформировало рабочую группу. Её цель – разработать поправки к федеральному закону №323 «Об основах охраны здоровья граждан» и создать законодательную основу, которая подготовит появление единого государственного регистра.


– Мы делаем этот закон, чтобы у государства появилась возможность финансировать процессы, связанные с донорством. Министерство финансов уже зарезервировало средства под регистр, но нет легальных каналов, по которым можно их перечислить, – говорит член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова.


Государство выделяло и выделяет деньги двум медицинским организациям, которые разрабатывают свои базы данных. Такую поддержку получает Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) в Кирове и Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии ФМБА в Петербурге. Им удаётся получить финансирование на типирование доноров и заготовку компонентов крови.

Но эти средства по документам нельзя выделить конкретно на создание базы данных потенциальных доноров и на её обслуживание. Государство выделяет деньги на «научные исследования», а медицинские организации направляют их на расширение своих регистров. Конечно, этого недостаточно для того, чтобы обеспечить работу базы данных.


– Те деньги, которые соответственно с бюджетным кодексом государство и Минздрав перечисляют на науку, исследования сотрудники Гематологического научного центра используют для создания регистра. Плюс частично типирование потенциальных доноров финансируется деньгами благотворителей. В принципе, это происходит у всех регистров, кроме тех, пожалуй, которые финансируются ФМБА, – говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова. Фонд как раз помогает центру покрывать часть расходов.


Если медицинским лабораториям и институтам Правительство может выделить хоть какие-то деньги, обосновав это «научными исследованиями», то на развитие регистров, которые создают НКО, не получится выделить и этих средств, поскольку государство не может легально выступить жертвователем.


Поэтому локальные регистры, которые собраны в базу НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой, за исключением кировских, а также регистры, которые учредил «Русфонд», существуют только благодаря инициативе частных лиц – на пожертвования граждан. На государственном обеспечении находится два регистра: база ФМБА и НИИ гематологии и трансфузиологии при Федеральном медико-биологическом агентстве. Государство хочет это изменить, создав Федеральный регистр, узаконив его статус и выделив больше 625 миллионов рублей только в 2020 году на его наполнение.


– Генетические исследования подешевели за последние пять лет. Когда мы резервировали деньги, исходили из того, что одно «полное» типирование, то есть не просто забор крови и обработка её в секвенаторе [Генетический анализатор, научный прибор или устройство, с помощью которого выполняется автоматизированное определение последовательности нуклеотидов в цепи ДНК], а организация процесса от и до с учётом работы специалистов по рекрутингу и просвещению, технической поддержки базы данных, труда врачей, медицинского персонала, стоимости реагентов и так далее, обойдётся в 25 000 рублей по расценкам прошлого года. Мы основывались на данных, которые предоставило ФМБА, оно занимается типированием уже больше десяти лет. Но Минздрав обещал нам, что эта сумма будет уменьшаться и может сократиться в три раза. Сейчас появились российские компании, которые зарегистрировали свои реагенты. Они будут дешевле зарубежных аналогов и цена на них не будет так зависима от курса доллара, – поясняет Татьяна Виноградова.


Однако то, как будет финансироваться этот регистр и почему именно такие суммы выделяются на создание базы, вызывает вопросы у экспертов из некоммерческих организаций.


– Мы расходуем чуть больше десяти тысяч на типирование одного донора, включая все необходимые затраты, кроме активации [это процедура, которая происходит после того, как для реципиента в регистре найден подходящий донор. Сотрудники клиники или НКО связываются с ним, чтобы уточнить, готов ли он поделиться костным мозгом. Если донор согласен, то он проходит повторное типирование и, в случае совпадения, после полного медицинского обследования, отправляется на забор гемопоэтических клеток]. Мы не смогли добиться от государства чёткого объяснения, что входит в 25 000 или 27 000 рублей на человека, как было заявлено в пояснительной записке. И в эту сумму не заложена и не может быть заложена стоимость активации доноров, потому что они не знают, сколько будет активаций, – говорит Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


У «Русфонда» процесс стоит примерно в два раза дешевле, чем заявляет государство. Организации удаётся сильно сэкономить на логистике, поскольку её обеспечивает сеть частных лабораторий «Инвитро» и центр молекулярной диагностики CMD. В результате один образец крови обходится фонду всего в 20 рублей – это стоимость расходников: пробирок, холдера и иглы. Со всей страны образцы стекаются в Москву, и только там сотрудники «Русфонда» забирают их и сами отправляют в Казань – в научно-исследовательскую лабораторию Казанского федерального университета.


Реагенты, которые применяют там, зарегистрированы только для использования в научных целях, а не в медицинских. За счёт этого они гораздо дешевле. Снижает стоимость типирования и количество донорского материала, которое приходится обрабатывать. Чем больше образцов, которые одновременно типируются в секвенаторе, – тем меньше себестоимость каждого типирования.


– 99% потенциальных доноров никогда не станут реальными. Зачем тратить средства на первое типирование по дорогой клинической методике? Логичнее на него потратить меньше, а контрольное подтверждающее типирование уже делать только на зарегистрированных для медицинских целей реагентах и только в лаборатории, которую определит трансплантационный центр, чтобы исключить ошибку, – считает Ольга Макаренко.


Ольга отмечает, что плюс работы с «научными» компонентами и в том, что на новую технологию типирования перейти проще и быстрее, ведь все разработки приходят в медицину из фундаментальной науки. Но здесь есть загвоздка. Реагенты, которые зарегистрированы только для научных целей, государство не может закупать для медицинского использования на бюджетные средства, это легально могут сделать только фонды или некоммерческие организации. Бюджет же получится подключить только для покупки реагентов, прошедших проверку Министерства здравоохранения.


– К примеру, мы используем последнюю технологию типирования с 2017 года, а ФМБА смогли перейти на неё около года назад, привлекая внебюджетные средства. И только полгода назад, когда компания зарегистрировала для медицинских целей те новые реагенты, которые мы применяем больше трёх лет, в ФМБА смогли применять их, используя бюджетные средства. К тому же стоимость реагентов после регистрации всегда больше, – поясняет Ольга Макаренко.


ДЕНЬГИ
МОНОПОЛИЯ ИЛИ КОНКУРЕНЦИЯ
Вопросы финансирования нового регистра стоят остро для представителей благотворительного сообщества, однако не меньше обсуждений вызывает статус Федерального регистра. Непонятно, задумывается ли он как единственный легальный или оставляет право на жизнь другим базам данных, которые уже существуют. Эта неясность возникает не из-за самих поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан», а из-за пояснительной записки к ним. Там сказано, что клиники и НКО в течение двух лет должны перенести данные доноров в единую государственную базу.


– Если государство хочет дать денег на регистр, то вполне законно, чтобы по форме собственности это был государственный регистр. Ничего страшного в этом нет. Он просто будет одним из участникова сообщества, должен быть, с нашей точки зрения. Важно понять, как государственный регистр намерен сосуществовать с тем, что уже есть. Если государство хочет поглотить маленькие регистры, то это глупо, так не надо, – считает административный директор благотворительного фонда AdVita Елена Грачёва.


В Германии, стране, где удалось создать разветвлённую и эффективную систему поиска доноров, существует множество частных регистров. Немцы не считают их за отдельные базы данных, там они называются «донорскими центрами», данные из которых объединены в главный регистр Германии. Он аккумулирует все данные, которые хранятся там, и выступает посредником между донорскими центрами и задаёт общие для всех правила, как работать с донорами.


– Центральный регистр доноров костного мозга Германии не отменяет всех остальных регистров, которых там около 26, – говорит Елена Грачёва. – Каждый привлекает своих доноров и своих жертвователей и самостоятельно выстраивает свою политику, главное – чтобы эта политика строилась на каких-то правовых основаниях. Сделайте правила, но уничтожать то, что уже существует, – это странно.


Член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова считает, что опасения НКО безосновательны:


– В Минздраве не стремятся монополизировать регистр, отстранить от дел НКО или запретить частные регистры. Там настроены положительно. Создание рабочих групп при Правительстве и Министерстве, наоборот, указывает на то, что государство открыто к диалогу с общественными организациями. Они вносят предложения по корректировке законодательства, эти предложения обсуждаются, к людям прислушиваются. Да, принимаются не все, но большинство из них. Перенос данных – техническая необходимость. Удобнее, когда они хранятся в одной организации, – объясняет Татьяна Виноградова.


Административный директор фонда AdVita Елена Грачёва с этим не согласна.



– Не вижу никакой технической необходимости в переносе данных, если существует нормальная система координации и обмена данными между регистрами, – говорит она.


Не разделяет позицию Татьяны Виноградовой и Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


– ЗКРД (Центральный регистр доноров костного мозга Германии) хранит только фенотип донора, а не контактные данные. Такой регистр нам нужен, чтобы иметь одно входящее и исходящее окно с миром, но база при этом не должна содержать контактных данных, – настаивает она.


К тому же неясно, в какой организации в случае переноса в итоге будут храниться данные и кто будет ответственен за их охрану – тоже пока неясно.


– Дело в том, что речь идёт о государственных деньгах. На них есть много интересантов, а государство хочет эти деньги максимально контролировать и определять то, как они будут тратиться. Сейчас оно, похоже, не очень понимает, как это все должно работать. Прошло уже больше года с момента создания комиссии, а общая концепция не принята, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


У сотрудников «Русфонда» и регистров, созданных и финансируемых им, другое опасение. По их словам, члены рабочей группы в большинстве – врачи и главы благотворительных организаций, которые выполняют свои важные задачи, но не участвуют непосредственно в поиске донора и работе с ним, а значит не вполне понимают, как организованы эти процессы. Более того, «Русфонд» смущает желание государства отдать регистр в ведение трансплантационной клиники.


– Некоторые трансплантационные клиники уверены, что базы данных должны находиться у них. Они не подключаются к системе нашего регистра, где сейчас больше 36 000 доноров. Но при этом они часто идут в зарубежные базы, в те же германские, например. Поиск там стоит денег, которые вынуждены находить или сами пациенты, или благотворительные организации. При этом клиники с крупными регистрами продолжают держать их внутри, не выделяют регистр в отдельную организацию и стремятся по максимуму активировать «своих» доноров, потому что это позволяет им получать дополнительное финансирование. Складывается ощущение, что сейчас пытаются замкнуть регистры на трансплантационных клиниках и не дать некоммерческому сектору работать с генетическим материалом доноров, – говорит Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова .


Ольга убеждена, что в региональных трансплантационных клиниках не налажена работа с донорами.


– Врачи до сих пор относятся к донорам как к пациентам, хотя это здоровые люди.

Доноров там даже не сопровождают по больнице. Это у родственного донора есть конкретная мотивация и ответственность – от его действий, от его расторопности зависит жизнь близкого, поэтому такому донору можно просто дать направление на обследование и назвать время, к которому прийти. Неродственный же донор никому и ничего не должен. И сопровождающий несёт ответственность за то, чтобы привезти, объяснить, проводить до кабинета, проследить за процедурой и так далее, – объясняет Ольга.


В федеральных крупных клиниках, вроде НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой или НМИЦ гематологии, дела обстоят иначе.


– Все технологические процессы по обследованию и активации неродственного донора в НИИ им.Р.М.Горбачевой обеспечиваются квалифицированным медицинским персоналом. В НИИ функционирует несколько специализированных подразделений отвечающих за работу с донорами костного мозга от первого контакта до процедуры заготовки трансплантата,– говорит Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой.


– На заре становления регистров врачи самостоятельно поощряли доноров костного мозга, которые приезжали в Москву. Когда ещё не было фонда и когда фонд только появился, врачи за свои деньги покупали маленькие подарочки: духи или одеколоны, чтобы как-то поддержать их. Это было личная инициатива врачей, это делалось от души. Они пытались даже организовать культурную программу донорам. Сейчас все эти моменты фонд берёт на себя, – говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова.


МОНОПОЛИЯ
ОРГАНИЗАЦИЯ ПОЛНОГО ЦИКЛА
Татьяна Виноградова считает одной из главных задач Федерального регистра стать организацией полного цикла.


– Представьте. Вы готовите торт. Допустим, у вас есть мука, вы возьмёте соль у соседа, у друга – что-нибудь ещё позаимствуете. Но без плиты, без электричества, воды и так далее ничего не получится сделать. Так же и в регистре. Вы собрали данные доноров, но, если нет структуры, которая позволяет переработать трансплантат, если не организована бесперебойная работа, то это не имеет смысла. И регистр должен быть организацией полного цикла, ведь врачу нужно получить трансплантат, а не только информацию, что где-то живёт подходящий донор. И пока такой организации в России нет, – говорит она.


Тем не менее, сейчас в нашей стране НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой вместе с фондом AdVita и «Русфонд» с Национальным регистром доноров костного мозга несколько лет выполняют все функции: проводят просветительские кампании и акции, рассказывают о донорстве костного мозга, привлекают потенциальных доноров в свои регистры, заключают с ними соглашения, оплачивают им типирование и медицинские обследования, сопровождают их во время процедур, отвечают на их вопросы и доставляют трансплантат врачам. При этом регистры могут сильно отличаться «идеологически», концепциями привлечения доноров. В мире сейчас существует два основных подхода.


– База данных должна быть умной, не обязательно большой. Например, в России много малых народностей. В международном регистре их представителей, как правило, нет. Значит, нужно начинать типировать именно с них. У нас есть большое число городов-миллионников. Значит, нужно там организовать центры забора крови для типирования и хорошо работать с потенциальными донорами, потому что они в шаговой доступности. Нужно мониторить изменение их ситуации регулярно: болезнь, нежелание, выбывание из регистра по возрасту и так далее. С потенциальными донорами костного мозга нужна постоянная связь для того, чтобы время от времени база обновлялась и там оставалась бы только актуальная информация. Так устроены, например, и норвежские регистры. Можно формировать регистр иначе: при помощи массовых масштабных акций по привлечению потенциальных доноров, с привлечением телевидения или другого вида массовых оповещений. При таком подходе людей приходит много, но их мотивация, как правило, поверхностная, и поддерживать постоянную связь с миллионами людей сложно, и точечно подбирать доноров по национальностям так невозможно. По такому типу строятся американские и латиноамериканские: они большие, но даже когда потенциальный поиск показывает, что есть много совпадений, в реальности мало кто из потенциальных доноров доступен, с остальными потеряна связь, – рассказывает административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова, объясняет, как устроена работа с донорами внутри этого регистра.


– Мы заинтересованы в мотивированных донорах. Если человек проходит типирование, то мы присылаем ему письмо. Нет электронной почты – звоним три раза. И обязательно уведомляем: вошёл он в регистр или нет и, если отказали, то по какой причине. У нас постоянная система поддержки донора, и этого нет больше нигде. Мы посылаем открытки на Новый год, поддерживаем обратную связь, чтобы донор, вступивший в регистр десять лет назад, знал, что он там ещё числится, – говорит Ольга. ПРОЕКТ КРОВЬ5 СОЗДАН ДЛЯ НАШИХ ДОНОРОВ, ВОТ ОН РУСФОНДА


Кроме того, Национальный РДКМ считает идеологически неверным развивать регистр внутри трансплантационной клиники. Это же прописано в стандартах работы с донорами Центрального регистра доноров костного мозга Германии.

Врачи, которые работают в трансплантационной клинике, в первую очередь действуют в интересах пациента.


– Врач должен действовать в интересах пациента, более того, он ведёт этого пациента достаточно долго. К тому же его подопечный находится в сложной ситуации, он болен, он вызывает больше сочувствия. Сложно сохранить объективность в такой ситуации. Хоть врач и несёт ответственность за донора, заготавливая трансплантат, он может, вопреки самочувствию донора продлить заготовку клеток до второго дня, чтобы получить нужное количество материала для реципиента. Это усложнит и затянет процесс восстановления донора после процедуры. Регистр же должен представлять исключительно интересы донора, уважая реципиента, – считает Ольга Макаренко.


Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой, эти опасения опровергает. Как он сообщает, в клинике врача, который ведёт пациента, не допускают до работы с его неродственным донором, чтобы ничего не угрожало анонимности процедуры.


ОРГАНИЗАЦИЯ
ПРО ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ
– В тех документах, которые опубликованы по Федеральному регистру, пока практически никакой информации нет. То, что создаётся федеральный регистр, – отлично! Но в пояснительной записке структура не описана, принципы функционирования не описаны, форма собственности не описана. Только сам факт, что он будет создан. Но пока даже непонятно, в какие еще законодательные акты будут внесены изменения и будет ли создан отдельный закон о донорстве костного мозга. Пока, по сути дела, нет предмета для обсуждения. Кажется, что никому кроме кучки энтузиастов регистр не нужен, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


Похоже, что и внутри этой «кучки энтузиастов» нет единства. И в этом случае идея объединить данные кажется не такой крамольной.


– Это могло бы снизить напряжение между участниками обсуждения и исключить опасения, что сотрудники каждой базы данных борются за своё место под солнцем и отдают предпочтение «своим» донорам, – объясняет Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова.


Однако и с передачей персональных данных доноров всё непросто. Технически она возможна, комментирует юрист Анна Новик


«Пункт 10 согласия на вступление в Регистр потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) содержит формулировку: «Она [информация, включая персональные данные] может быть передана третьим лицам с соблюдением законодательства РФ и только для реализации целей донорства костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток)». Следовательно, пункт 10 Согласия предполагает возможность передачи информации, составляющей врачебную тайну, и персональных данных, если будет принят документ о порядке передачи данных существующих регистров в единый регистр».


Этот пункт содержится в любом типовом договоре, который заключает донор с медицинской или некоммерческой организацией. Он нужен для того, чтобы та организация, с которой заключено соглашение, без проволочек смогла передать данные донора другой медицинской организации, которой необходим трансплантат для реципиента. Такая формулировка позволяет не терять врачам и сотрудникам, работающим с донорами, время на подписание дополнительных документов в ситуации, когда от количества потраченных на поиск материала часов и дней может зависеть жизнь реципиента.


Загвоздка в том, что в таком согласии и при вступлении в любой существующий регистр донор не указывает данные паспорта и адрес места жительства, а государство в новой редакции пункта 6 статьи 47 закона «Об основах охраны здоровья граждан» требует предоставить эти данные для Федерального регистра.


– Когда человек предоставляет свои паспортные данные, он автоматически понимает, что совершает серьёзный шаг, – уверена член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова. – Это заставляет его подготовиться к вступлению в регистр, прочитать информацию и осознать важность того, что он делает. Так может сформироваться дополнительная мотивация у потенциального донора, что снизит процент отказов. А нам в свою очередь удастся создать более качественный регистр.


В организациях, которые уже работают с донорами, к этой инициативе относятся скептически.


– Вручную пересобрать данные 100-150 тысяч человек – это нужно полк солдат сажать на несколько лет, чтобы они с каждым связались и перезаключили эти договоры. Мы надеемся, что здравый смысл победит, но кто же его знает, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачёва.


– У нас изначально не было задачи собирать данные паспортов и адреса. Что они могут нам дать? Мы быстрее найдём донора по ним, чем по контактному телефону, соцсетям? Многих, и меня в том числе, отпугнёт необходимость указывать данные документов, которые будут у государства вкупе с генетической информацией. Я бы не вступила в такой регистр, учитывая, что 99% доноров не перейдут из статуса «потенциальный» в статус «действующий». Более того, донор, который готовится к сдаче материала, проходит полный осмотр в медицинской организации. И в этот момент у него, конечно, берут паспортные данные, адрес места прописки и фактического пребывания, потому что необходимо вести учёт реальных доноров и следить за их здоровьем. У нас нет опасений, мы готовы работать с государством, но у нас нет данных, которые им нужны, и возможности собрать их – тоже. Потенциальные доноры рассредоточены по всей России, мы не вызовем их на личную беседу, а сообщать свои персональные данные по городскому телефону явно согласятся не все, – объясняет Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова .


Тут возникает ещё одна проблема – в готовящихся поправках не выделено понятие «потенциальный донор», то есть по закону его не существует, а значит не определён статус десятков тысяч людей, которые прошли первое типирование и вступили в существующие регистры. Это вскрывает дополнительную недоработку в поправках: в них не прописано право человека на отказ от сдачи генетического материала.


– Право на отказ существует в международном праве, донорство – добровольный акт. На мой взгляд, выносить это в отдельный пункт закона – популизм. Врачи же не враги людям и ни у кого насильно брать материал не будут, к тому же в законе «О донорстве тканей» есть формулировки «не допускается принуждение к изъятию органов и тканей человека» и «от донора необходимо получить согласие на изъятие тканей». В любом случае, поправки сейчас представляют собой «рамочный» закон, который нуждается в конкретизации и пояснении большим количеством других нормативных актов, – говорит Татьяна Виноградова.


Современная политика России такова, что введение приоритета национального права над международным не кажется таким уж невозможным, поэтому участники рабочей группы считают необходимым чётко прописать право потенциального донора на отказ.








ПЕРСОНАЛЬНЫЕ

ЧТО В ИТОГЕ
У тех, кто участвует в разработке поправок, есть представление о том, как должна выглядеть идеальная модель функционирования Федерального регистра. Она заключается в равноправном сотрудничестве НКО и государства.


«По сути, если мы признаем разные формы регистров, то правильно дать им равные права и возможности. У государства в голове сейчас представление о том, что оно самое эффективное и что НКО не справятся. Но это не так. Мировой опыт говорит о том, что лучше всего справляются те страны, в которых благотворительные и государственные регистры работают вместе».

Елена Грачёва, административный директор фонда AdVita



«Государство должно и может ввести правила игры, стандартизацию, оно может помочь деньгами, создать центры для типирования и новые трансплантационные клиники. Но при этом оно не должно отворачиваться от НКО, которые умеют искать доноров, от тех организаций, которые занимаются их активацией и сопровождением не первый десяток лет. У нас есть команда и алгоритм действий, мы знаем, как организовать работу. К ней должны быть привлечены в первую очередь врачи-иммуногенетики, которые смогут максимально точно подобрать донора, психологи, которые грамотно выстроят диалог и по телефону, и лично на процедуре».

Ольга Макаренко, медицинский директор Национального регистра им. Васи Перевощикова



«В Минздраве я предлагала такую модель: создаётся одна некоммерческая организация, в которой равноправными участниками будут разные НКО и государство. Первые будут заниматься привлечением доноров, просветительской работой, а второе – обеспечивать финансирование, хранение данных и информационную безопасность. В России уже есть пример такой организации – WorldSkills, значит, это возможно. Протестов против такой модели я не слышала, но пока мы обсуждали её в закрытых кабинетах и не выносили на рассмотрение рабочей группы».

Татьяна Виноградова, член Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере




Эти идеи похожи друг на друга. Значит, найти компромисс всё-таки возможно, и, будем надеяться, это удастся, когда пандемия кончится и возобновятся заседания рабочей группы.


ИТОГИ
ИНТЕРНЕТ-МЕДИА «РАЗВИЛКА»
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ADVITA»
Корреспонденты: Анастасия Романова, Софья Сенич, Кристина Есина
Дизайн и вёрстка: Анастасия Воробьёва, Элина Полянина
Видео и монтаж: Никита Глазырин, Софья Сенич, Анастасия Романова, Евгений Селихов
Анимация мультипликационного ролика: Виктория Бобрович
Made on
Tilda