Интернет-медиа «развилка» и благотворительный фонд «Advita»
Регистрация по крови
В России развивается национальный регистр доноров костного мозга. Однако не так стремительно, как хотелось бы благотворительным фондам, врачам, пациентам и самим донорам. В чём проблема и как её можно решить – читайте
в нашем материале
Тест про донорство
костного мозга
Сначала проверим, насколько хорошо вы разбираетесь в теме! После теста появится результат со ссылкой. Она отправит вас на тот блок материала,
с которого мы советуем начать.

Если вы захотите вернуться к какому-либо блоку, можете сделать это через меню
в правом верхнем углу
начать тест
Где находится костный мозг?
Нет! Костный мозг – мягкая губчатая ткань, заполняющая внутреннюю полость наших костей
Нет! Костный мозг – мягкая губчатая ткань, заполняющая внутреннюю полость наших костей
Да! Костный мозг – мягкая губчатая ткань, заполняющая внутреннюю полость наших костей
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Что нужно сделать для того, чтобы стать донором костного мозга?
Нет! Для того, чтобы стать донором костного мозга, нужно пройти типирование – анализ, позволяющий определить уникальный генетический код человека
Да! Для того, чтобы стать донором костного мозга, нужно пройти типирование – анализ, позволяющий определить уникальный генетический код человека
Нет! Для того, чтобы стать донором костного мозга, нужно пройти типирование – анализ, позволяющий определить уникальный генетический код человека
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Каким способом НЕ совершают забор клеток костного мозга у человека?
Конечно, никто не будет нарушать целостность позвоночника донора!
Такой способ возможен, а вот нарушать целостность позвоночника донора для того, чтобы взять клетки костного мозга, врачи не будут
Такой способ возможен, а вот нарушать целостность позвоночника донора для того, чтобы взять клетки костного мозга, врачи не будут
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Нужно ли за свой счёт проходить полное медицинское обследование перед тем, как стать донором костного мозга?
Нет! Явные признаки заболеваний или обговорят с донором на процедуре первичного забора образца крови для типирования, или скажут после анализа. Полный медицинский осмотр потенциальному донору нужно проходить перед процедурой трансплантации, но как правило это оплачивает благотворительный фонд
Верно! Явные признаки заболеваний или обговорят с донором на процедуре первичного забора образца крови для типирования, или скажут после анализа. Полный медицинский осмотр потенциальному донору нужно проходить перед процедурой трансплантации, но как правило это оплачивает благотворительный фонд
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Нужно ли платить потенциальному донору, в случае совпадения с реципиентом, за билеты до больницы и проживание на время трансплантации костного мозга?
Нет, самостоятельно оплачивать транспорт и проживание не обязательно! Расходы берёт на себя благотворительный фонд
Верно, самостоятельно оплачивать транспорт и проживание не обязательно. Расходы берёт на себя благотворительный фонд
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Сколько вам заплатят, если вы станете донором костного мозга?
Нет! Процедура безвозмездная и анонимная
Нет! Процедура безвозмездная и анонимная
Да! Процедура безвозмездная и анонимная
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Если у человека II группа крови, сможет ли он стать донором костного мозга для человека с IV группой крови?
Неверно! Совместимость сверяется по генотипу, а не по группе крови. Иногда после трансплантации у реципиента даже меняется группа крови
Верно! Совместимость сверяется по генотипу, а не по группе крови. Иногда после трансплантации у реципиента даже меняется группа крови
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Если перевести фразу «костный мозг» на английский язык, что мы получим?
Неверно! «Костный мозг» по-английски будет «marrow» или «bone marrow». Именно поэтому люди в европейских странах не путают понятия «спинного мозга» и «костного мозга»
Верно! «Костный мозг» по-английски будет «marrow» или «bone marrow». Именно поэтому люди в европейских странах не путают понятия «спинного мозга» и «костного мозга»
Неверно! «Костный мозг» по-английски будет «marrow» или «bone marrow». Именно поэтому люди в европейских странах не путают понятия «спинного мозга» и «костного мозга»
следующий вопрос
завершить тест
узнать результаты
Вы новичок в теме!
Рекомендуем начать с карточек про донорство костного мозга. Переходите по ссылке
пройти ещё раз
Хорошо!
Что-то вы уже знаете, но не всё. Предлагаем вам начать читать материал с видеоролика о пути стволовых клеток от донора к реципиенту. Переходите по ссылке
пройти ещё раз
Ого, да вы спец!
Вы знаете достаточно много, предлагаем сразу перейти к блоку о проблемах в законах о здравоохранении. Переходите по ссылке
пройти ещё раз
Карточки о донорстве костного мозга
Как стволовые клетки попадают
от донора к реципиенту
Мультфильм «Вот человек» анимационной студии «Да»
Трансплантация костного мозга – практика, которой давно пользуются врачи в лечении онкологических заболеваний. Зачастую это единственный путь выздоровления для пациента. Однако найти потенциального донора очень сложно. Его тканевая совместимость с реципиентом в идеале должна быть стопроцентной. Поэтому развитие именно национального регистра доноров костного мозга – важнейшая часть деятельности благотворительных фондов объясняет Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Р.М. Горбачевой Санкт-Петербургского медуниверситета.

«Всё прошло хорошо»
1
Потенциальный донор костного мозга
Егор Смирнов
Я ходил на акцию по сбору образцов для типирования в качестве журналиста и подумал, что вот она возможность. К решению подошёл осознанно, потому что давно задумывался о донорстве именно крови. Однако анализ показал, что у меня низкое содержание тромбоцитов. Это считается аутоиммунным заболеванием, которое может в любой момент проявиться. Оно не передаётся, просто моему организму будет нанесён вред при донации. Но костный мозг – это другое дело! Потому что при заборе стволовых клеток, тромбоциты остаются на месте. Выбор стать донором, думаю, был продиктован мне нормами морали, религиозным воспитанием, а ещё – осознанием того, что это будет несложно.
2
Действующий донор костного мозга
Ольга Шебарина
Процедура трансплантации костного мозга казалась обычным делом – как простая сдача крови. Я не считаю, что этот поступок героический. Это должно быть обычным делом, как помощь упавшему на улице человеку. Когда я становилась донором, то понимала, что это абсолютно безопасно для меня.
У меня по жизни есть страх колюще-режущих предметов, поэтому я выбрала операционный способ забора клеток. Я под анестезией была, ничего не видела, поэтому всё хорошо прошло! После процедуры места проколов пару дней немного побаливали – это все неудобства, с которыми я столкнулась.
3
Реципиент клеток костного мозга
Владлена Новикова
Мне очень быстро нашли донора! Ещё я была удивлена тому, что в нашей российской базе было большое количество потенциальных доноров для меня, врачи даже смогли выбирать.
После постановки диагноза и в процессе лечения у меня сильно изменилось отношение к жизни. Я начала ценить обыденные вещи. Помню, что после того, как долгое время лежала на трансплантации, начала ценить даже то, что могу просто выйти на улицу и погулять, приготовить себе сама. Когда забываюсь и начинаю жаловаться на что-то, то говорю себе: «скажи "спасибо" за то, что есть сейчас».
4
Врач-гематолог
Юлия Власова
Стволовые клетки забирают двумя путями: из крови и из тазовой кости. В первом случае врачи ставят специальные уколы, которые «выгоняют» стволовые клетки в кровь в течение нескольких дней. На пятый донора подключают к аппарату, который забирает клетки. Единственное, к чему нужно быть готовым, – медицинские манипуляции неприятны.
Во втором случае процедура проходит под общим наркозом, костный мозг забирают специальными иголочками. Потом отделяют стволовые клетки для реципиента, а остальное тут же возвращают донору. После процедуры в кости остаются отверстия, которые постепенно заживают, это немного больно.
В течение месяца стволовые клетки в обоих случаях полностью восстанавливаются.
Карта пунктов приёма крови для типирования
С 1 октября 2018 года все добровольцы Русфонда могут бесплатно сдать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро» или CMD по всей России
Круг проблем с трансплантацией костного мозга в России
не ограничивается недостаточной мотивацией потенциальных доноров. О том, почему важно сдавать образцы крови на типирование для вхождения в национальный регистр успешно рассказывают благотворительные организации в своих социальных сетях, на акциях и событиях фондов. Острее стоит вопрос законодательного регулирования
и финансирования со стороны государства. До сих пор национальные регистры благотворительных фондов развиваются силами жертвователей.

Национальные регистры и закон
Донорство костного мозга в законах России
До 2019 года донорство костного мозга оставалось слепой зоной в законодательстве России. Но фондам всё-таки удалось достучаться до правительства, и государство решило определить свои обязательства по созданию
и финансированию национального регистра доноров костного мозга. В сентябре эти обязательства зафиксировали в поправках к федеральному закону
№ 323 «Об основах охраны здоровья».
Из плюсов: там, наконец, оговорили права доноров костного мозга на диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию в связи с донорской деятельностью, на компенсацию расходов, понесённых в связи с донорством и так далее. Но при этом авторы закона не разделили понятия «действующего донора» и «потенциального».

Во всём мире донорство костного мозга строится на трёх принципах: добровольности, безвозмездности
и анонимности донора. Но в российском законе
не предусмотрено право донора на отказ от сдачи материала. По факту оно существует: по международной статистике 10-12% людей, которые занесены в регистры, отказываются от процедуры. Но законодательно такая возможность не закреплена.
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – о финансировании национального регистра доноров костного мозга
О безвозмездности и анонимности
в законе нет ни слова. Это может быть чревато последствиями.
В Европе приняли анонимность как средство защиты реципиента в том случае, если донор
до трансплантации попытается вымогать деньги. Анонимность нужна и как психологическая защита донора. Клетки могут не прижиться, а донор будет винить в этом себя. Но никто
не будет препятствовать ни донору, ни реципиенту, если они захотят познакомиться через несколько лет после пересадки. Фонды им в этом помогают.
В законе не уточняется и ещё один момент: как именно государственная база данных будет интегрироваться
с регистрами фондов, которые они наработали за десятки лет, и на которые потрачены миллионы рублей жертвователей. Когда донор входит
в регистр фонда, с ним заключают соглашение. Значит ли образование нового регистра, что их придётся перезаключать? И кто этим должен будет заняться? На этот вопрос, как
и на многие другие, единственный документ, который регулирует трансплантацию костного мозга
в России, ответов не даёт.
Пока по закону выходит, что фонды должны просто-напросто отдать свои базы государству, решившему вкладывать деньги в регистр. Неясными остаются и статусы негосударственных баз: с введением общего регистра останется ли у них право на существование, или
их признают незаконными.

Возможно, эти пробелы удастся устранить дополнительными поправками к уже существующим законам или разработкой отдельных документов. Но на это уйдёт ещё несколько лет.
Сегодня в России четыре клиники, которые проводят трансплантацию костного мозга. Две из них – в Москве, остальные – в Петербурге. По мнению одного
из ведущих онкологов России профессора Алексея Масчана, вместе они могут помочь до 35% пациентов, которые нуждаются в процедуре. Денег, которые сегодня выделяет государство, не хватает, чтобы покрыть и десятую часть расходов клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии
им. Р. М. Горбачёвой». Подробнее – в видеоматериале из закрытых лабораторий больницы.
Закрытые лаборатории «НИИ детской онкологии, гематологии
и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой». Оператор: Евгений Селихов
К сожалению, для фондов сборы на поддержание работы клиник – самые тяжёлые. Ведь в России эмоциональные разовые пожертвования всё ещё популярнее осознанной системной благотворительности. Почему так происходит и зачем помогать лабораториям, объясняет Елена Грачёва.
Административный директор благотворительного фонда «AdVita»
Елена Грачёва – об осознанных жертвователях
Проекты фонда «AdVita»
Чтобы помогать было ещё легче и приятнее, фонд ежегодно организовывает события,
на которых проходит сбор средств
На официальном сайте фонда можно пожертвовать любую сумму прямо сейчас или подписаться
на системные пожертвования
Made on
Tilda