Поделись мозгом
Сотням больных людей в России сегодня требуется донор костного мозга – уникальный генетический близнец.
Но само донорство в обывательском сознании равняется чуть ли не экстремальному спорту. А ведь для спасения чьей-то жизни вовсе не нужно добровольно идти на трепанацию черепа или вскрытие позвоночника. Кто и как может помочь – обо всём по порядку

#лонгрид@razvilka_spb
Начнём с азов
Костный мозг – это мягкая губчатая ткань, заполняющая внутреннюю полость костей человека. Этой ткани у нас много, она легко и быстро восстанавливается.
Костный мозг может продуцировать практически любые клетки организма, но его основная функция — кроветворение.
Красный костный мозг – состоит в основном из кроветворной ткани. Красный костный мозг находится в плоских костях, например, в рёбрах, костях черепа, таза, в позвонках и эпифизах трубчатых костей. Он составляет около 1,5 % массы тела человека. У новорождённых во всех костных полостях находится красный костный мозг.
Жёлтый костный мозг – в его составе преобладает жировая ткань. Чем человек старше, тем большую часть красного костного мозга замещает жёлтый. Он не отвечает за кроветворение у взрослых людей, кроме исключительных случаев: например, большой потери крови. Поэтому жёлтый костный мозг не пригоден для пересадки.
Костным мозгом можно делиться
Как? Разбираемся вместе с экспертами
Карточки
17 вопросов
о донорстве костного мозга
Отвечает Ирина Семёнова,
руководитель донорской службы «AdVita»
Кто может стать донором КМ?
Здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет весом не менее 50 килограммов.
Кто и как ищет доноров КМ?
Доктора-трансплантологи для конкретных пациентов. Существует регистр – электронная база данных здоровых людей, готовых стать донорами КМ. Их кровь проходит несколько стадий генетического исследования – типирования, и информация о фенотипах заносится в базу. С её помощью они ищут генетическую совместимость пациента и донора. Если донор находится, с ним связываются по телефону: «Было совпадение. Не передумали?» Если он готов и успешно проходит предварительное медицинское обследование, назначается дата трансплантации.
Могут ли родственники стать донорами?
В первую очередь на совместимость проверяют ближайших родственников: братьев и сестёр или маму и папу. Но родители подходят пациенту только на 50%, редко больше. А родные братья и сёстры могут совпасть с ним на все 100%. Но когда в семье нет совместимого донора, обращаются в Национальный регистр, который пока, увы, невелик.
Сколько регистров существует?
Международный регистр объединяет в себе данные официальных доноров КМ более чем 50 стран во всём мире, а это более 32 миллионов человек. В нашем отечественном регистре сейчас всего 90 тысяч. Если в России потенциального донора не находят, то поиск проводится уже в международном регистре.
В каком из регистров вероятность найти генетического близнеца больше?
Когда нашему соотечественнику ищут донора в международном регистре, среди примерно десяти тысяч доноров находится один подходящий. Когда ищут доноров в нашем Национальном регистре, уникальный донор находится приблизительно среди 500 человек, а то и меньше. Очень важно, чтобы наш регистр рос, потому что при поиске донора КМ важна именно генетическая совместимость людей. В России много народностей и национальностей, которые не представлены в международном регистре, и далеко не каждому россиянину можно найти донора за рубежом.
Донор и реципиент должны быть одной национальности?
Нужно, чтобы они были совместимы генетически, и здесь вопрос национальности очень важен. Как правило, это какая-то одна этническая группа. Пациент и донор могут жить в разных концах мира, но при этом иметь одинаковый генетический набор.
Каким образом происходит забор стволовых клеток из организма?
Первый способ – это забор костномозгового материала из тазовой кости, где у здорового человека стволовые клетки находятся в большом количестве. Для этого необходим общий наркоз на 30-40 минут. Делается несколько проколов в тазовой кости и забирается небольшое количество костномозговой жидкости. Есть нюанс: донору нужно будет отойти от наркоза, который, хоть и считается облегчённым, всё же переносится всеми по-разному. Также место прокола какое-то время может побаливать, пока заживает. При этом можно принимать болеутоляющие препараты.
Как ещё происходит забор стволовых клеток?
Второй, более предпочтительный донорами, способ – это забор стволовых клеток из крови. Из вены одной руки берётся кровь, затем она проходит через сепаратор, который в этот момент отлавливает только стволовые клетки, а всё остальное возвращается в вену другой руки донора. Процедура может длиться до четырёх часов, пока из крови донора не будет выделено необходимое число стволовых клеток. Наркоз не нужен, но снова есть нюансы: чтобы в крови оказалось достаточное количество стволовых клеток, организм нужно простимулировать к выбросу. Около четырёх дней подряд перед процедурой донору вводится препарат лейкостин, который продуцирует выход стволовых клеток в кровь.
Стволовые клетки крови не хранятся вне человеческого тела?
Сам КМ не хранится. Место его хранения – человеческий организм. Когда человек изъявляет желание стать донором КМ, он сдаёт пробирку крови, с которой проводится генетический анализ, и данные этого анализа заносятся в базу данных. По ним определяется совместимость донора и пациента: от 90 до 100%.
Что представляет собой трансплантация?
Трансплантация – это, по сути, внутривенное переливание. Пациент тоже готовится к ней не меньше донора, но у него подготовка другая – химиотерапия, во время которой убивается КМ, а вместе с ним и механизм кроветворения. После этого он ждёт живые рабочие стволовые клетки, которые удивительным образом с ним совпали и могут спасти его жизнь. Для него это долгое и сложное восстановление организма, второе рождение.
Что после происходит с организмом донора?
У него забирают ровно столько клеток, сколько его организм может восстановить. При любом варианте забора стволовых клеток на их восстановление уйдёт от двух до четырёх недель. Иногда быстрее. Для сравнения: донорская кровь восстанавливается в течении месяца-полутора, то есть даже дольше, чем стволовые клетки донора КМ.
Каждый месяц можно становиться донором?
Нет. Доноры крови могут помогать пациентам, совместимым с ними по группе и резус фактору, в течение всей жизни, сдавая кровь с интервалом в 60 дней. А трансплантация КМ происходит только между людьми, генетически совместимыми на 100%, и группа крови здесь не имеет значения.
Как часто больному находится донор со стопроцентной совместимостью?
Насчитывается более 80 заболеваний (генетических, онкологических, гематологических и других), при которых положена трансплантация КМ. Статистики по стопроцентной совместимости как таковой нет, каждое такое совпадение – чудо.
Если человеку сделали операцию костного мозга, ему может понадобиться повторная операция или достаточно одной?
Пересадка костного мозга – не гарантия исцеления. Может понадобиться повторная операция.
Донором КМ можно стать лишь однажды?
Если человек уже стал для кого-то донором, по международному протоколу его данные убирают из регистра: считается, что он выполнил свою миссию. Но если реципиенту необходима повторная трансплантация, донор может ещё раз предоставить свои стволовые клетки. В Германии уже несколько лет разрешено становится донором неоднократно: два раза можно сдавать клетки из тазовой кости и два раза из крови. Но для разных пациентов, а не для одного.
Были ли случаи, когда донор не восстановился после пересадки?
Нет, до донорства допускается только здоровый человек, который неоднократно проходит обследования перед забором костного материала. Для него это неопасно: восстановление происходит всегда.
Положено ли донору вознаграждение?
Нигде в мире донор стволовых клеток не получает никакого вознаграждения. Это безвозмездно и анонимно. Иногда в клинику поступают такие звонки: «Я прочёл в интернете объявление: "Срочно куплю КМ". Куда нужно прийти, чтобы дорого сдать КМ?» Мы объясняем, что эти объявления не соответствуют действительности. Некоторые люди, услышав такой ответ, очень расстраиваются.
9 шагов

которые должен сделать каждый донор костного мозга
Инструкция «Русфонда»
1
Знакомитесь на сайте «Русфонда» со списком адресов, где можно сдать кровь для типирования
Лень знакомиться – обращайтесь напрямую в ближайшую клинику «Инвитро»
2
Приходите в клинику
Подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток)
3
Сдаёте 9 мл крови
Для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость
4
9 мл крови отправляются в лабораторию
В которой определяется ваш HLA-фенотип
5
Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга
Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдёт ли когда-нибудь ваш фенотип конкретному пациенту
6
Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, с вами свяжутся
И попросят подтвердить своё согласие или отказаться от донорства. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдёте полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным
7
Забор ваших кроветворных стволовых клеток
может быть выполнен одним из выбранных вами способов: напрямую из кости или посредством фильтрации крови
8
По крайней мере два года
ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором
9
Вы можете отказаться
от своего намерения стать реальным донором в любой момент без объяснения причин
Отказаться или помочь?
Наш герой рассказывает, почему здесь не должно быть сомнений
Кодовое слово – «мозг»
Виктор Андронов

руководитель общественного движения
«Энергия жизни», почётный донор России
– Как проблему с донорством костного мозга (далее КМ) решают за рубежом? Наверняка чему-то в этой сфере можно поучиться у других стран.

– Однажды на форуме добровольцев я познакомился с девушкой из Сербии. Мы разговорились, и я сказал, что занимаюсь привлечением людей в регистр доноров КМ в России. На что она ответила: «А я ведь тоже этим занимаюсь. Вступление в регистр так же естественно у нас, как поход в магазин». Что касается Европы, то в одной только Германии, например, 9 миллионов потенциальных доноров, а в России всего 90 тысяч. Практически в каждой стране есть свой регистр, и везде свои методы привлечения в него людей: в той же Германии проводят различные фестивали, на которых раздают листовки с информацией о донорстве, и люди тут же проходят типирование. И все уверены, что если человек получил информацию, то он уже в сторону не уйдёт. А у нас нередко даже потенциальные доноры, состоящие в регистре, могут отказаться.

Хороший пример – Израиль. Там все граждане в регистре, кто подходит
по здоровью и возрасту. Мне было интересно узнать у израильтян, как на самом деле в их стране люди относятся к донорству. Не могут же все быть такими сознательными! Попадалась информация, что в израильский регистр заносят всех, кто служит в армии (а служат все!) в обязательном порядке. В общем, от еврея я получил такой ответ: «Если ты приходишь в гости к маме и она просит тебя, например, передвинуть шкаф, в твоей голове возникнут сомнения: надо или не надо? Если есть шанс кому-то помочь, как можно раздумывать!» А ещё эти люди чувствуют свою исключительность: «Генетического близнеца только я могу спасти».

Когда я приехал на конференцию в Казань, в отель нас должен был отвезти водитель. И вот мы едем и разговариваем: «Хорошо, говорю, что в Казани решили заниматься таким благим делом, как донорство костного мозга. Вы знаете что-нибудь об этом?» Он говорит: «Нет». А ведь каждый год заболевает около пяти тысяч человек, и практически всем им нужен донор, чтобы выжить! Таксист в ответ: «Ну, если это вопрос жизни или смерти, то я, наверное, готов. Пусть мне сверлят голову!» Многие путают: спинной мозг, костный мозг... Слышат только кодовое слово «мозг».
Таксист в ответ: «Ну, если это вопрос жизни или смерти, то я, наверное, готов.
Пусть мне сверлят голову!»
– Должно быть, жители регионов хуже информированы о донорстве. А волонтёры «Энергии жизни» проводят просветительскую работу в других городах?

– В регионах информированность хуже, да, но зато люди отзывчивее. Вот, например, Мария Ижевская: случайно прочитала пост на моей странице и решила стать донором. Но её вес был меньше 50 килограммов – слишком мало. Она так прониклась этой идеей, что решила развить инициативу донорства у себя в Ижевске. Город небольшой, даже не миллионник. Никто там о донорстве никогда не слышал. Мария пригласила присоединиться свою подругу, и вместе они в первую же акцию привели 100 человек. Я в Петербурге никогда столько за раз не собирал! Или другая история – Нижний Новгород: на акцию пришли сразу 1000 человек! Из 90 000 состоящих в регистре КМ, больше 7 000 – жители Нижнего.

90 000 потенциальных доноров – это общероссийский регистр?

– Да, общероссийский. Но есть ещё одна сложность. Вот мы говорим «национальный регистр», но многие регистры, якобы связанные общей базой, не взаимодействуют. Есть, например, НИИ имени Раисы Горбачёвой – одна из главных
детских онкологий. У них свой регистр: они привлекают людей, проводят типирование и вносят в отдельную базу. Соответственно и пользуются они в первую очередь ею. Типирование там стоит 17 тысяч рублей. К сожалению, «Русфонду» не удалось договориться ни с кем в Петербурге, чтобы выявление фенотипа делать за семь тысяч (за границей оно вообще около двух тысяч стоит на наши деньги). Договорились только с Приволжским (Казанским) университетом. Почему у нас не хотят делать дёшево, а делают почти в три раза дороже – мне как волонтёру непонятно. Даже если мы сейчас найдём много потенциальных доноров, не найдём технической и материальной возможности протипировать их.

– А с кем по вопросам донорства сотрудничает «Энергия жизни»?

– В первую очередь, с «Русфондом». Благодаря ему типирование можно пройти в любом пункте «Инвитро» по всей России. В прошлом году «Русфонд» нашёл денег примерно на 15 тысяч процедур типирования. В этом году цифра будет ещё больше.

Также мы сотрудничаем с НИИ гематологии и трансфузиологии на 2-й Советской. У них годовая квота на типирование от государства на тысячу доноров. Это ничтожно мало, но и этих доноров всё равно не хватает.
Многие же уверены, что у них непременно вырвут позвоночник и отожмут из него
костный мозг
– А как преодолеть эту неинформированность? Сотрудничать со СМИ, привлекать волонтёров, проводить больше акций – это да. Как ещё? Со школьниками об этом едва ли стоит говорить.

– Гражданская позиция с юных лет и формируется. Я еду в метро и вижу, как заходит мама с ребёнком 12 лет. Она стоит, а он сидит. И привыкает этот ребёнок с детства, что за него и для него кто-то что-то делает. А что будет делать он сам?

Сейчас в России входит в моду волонтёрство, значит, необходимо доносить информацию до тех, кого уже заинтересовали добрые дела. Нужно проводить яркие мероприятия, чтобы привлечь молодёжь и особенно самую передовую и образованную её часть – студентов.

Например, в декабре у нас была красивая акция у детской онкобольницы: пришли около 400 Дедов Морозов. Танцами мы маленьким пациентам поднимали
настроение: в окнах столько довольных лиц! Но больным детям не нужны одни только пляски. Им нужны доноры. Кстати, большая проблема – мужская трусость. Знаю случай, когда биологический отец, спортсмен, отказался стать донором для собственного ребёнка. Испугался, что это помешает его спортивным результатам.

– А среди волонтёров кого больше – мужчин или женщин?

– Женщин. Прекрасный пол активнее во всём, даже в спорте. Пять лет подряд мы проводили международный забег на руках: соревновались, кто на них дальше пройдёт и дольше простоит. И женщин там было больше! Если на акциях я вижу мужчин, это вызывает волну восхищения. Но, как правило, это те, кого жена или подруга взяла с собой.

– И в регистре, наверное, преобладают женщины?

– Да, чуть ли не 70%. Хотя мужчина считается идеальным донором.
Если у ребёнка беда, а материал родителей подходит только на 60%, то они быстро рожают второго, и младший ребёнок становится донором для старшего
Ещё национальность, разумеется, важна. Вряд ли я найду генетического близнеца в африканском регистре. У американки со сложными кавказско-латиноамериканскими корнями обнаружили лейкоз. Чтобы найти подходящего донора за неделю, аж 70 тысяч человек вступили в регистр! Почувствуйте разницу: там за семь дней вступило столько же, сколько у нас за семь лет. А ведь Россия – многонациональная страна: адыгейской девочке, например, вряд ли найдётся донор в латиноамериканском регистре, а мальчику-чукче не подобрать донора в Германии. Поэтому Россия находится на четвёртом месте по сложности генетических совпадений в мире.
Вступить в регистр доноров костного мозга в Петербурге несложно.
В этом убедился наш корреспондент, который сам прошёл процедуру типирования, а заодно узнал, о чём думают добровольцы, решившиеся на участие в такой акции.

Грех
не сходить,

если идти две минуты
«Вы только меня не снимайте», – просит медсестра, протирая сгиб моего локтя медицинским спиртом. Воскресенье, 30 декабря, раннее утро. Холодный свет, мятно-зелёные стены. За дверью процедурного кабинета ещё по меньшей мере десять потенциальных доноров костного мозга ждут своей очереди на типирование. «Я всегда работаю, когда они приходят… Сожмите кулачок, сожмите… Сама несколько раз кровь сдавала, но вот костный мозг пока не приходилось. Ещё жду того единственного», – посмеивается она, вынимая иглу из вены.
Кристина Ларионова, активист «Энергии жизни», встречает нас на пороге частной клиники «Инвитро». В предновогодний день на проведение акции ей выделили всего три часа. Никакого показного альтруизма, всё по делу: «Кто из вас будет донором? Вы? К медсёстрам, нужно заполнить форму». Все разговоры потом, у неё на очереди ещё несколько добровольцев, которым нужно объяснить детали: сегодня никто ни у кого не будет забирать стволовые клетки, сначала нужно сдать несколько миллилитров крови, по которым определят ваш генотип и занесут в донорский список. Нет, литрами выкачивать не станут, и наркоз тоже откладывается до лучших времён. Пока нужно внимательно прочесть перечень заболеваний, чтобы убедиться в своей донорской пригодности, и правильно указать контактные данные.
Согнув в локте перебинтованную руку, улыбчивая девушка выходит в людную приёмную. Свои несколько миллилитров она уже сдала. Перебирая пальцами образок на длинном гайтане, тихо говорит:

– Это Ксения Блаженная, мне её мама дала прямо в больнице, когда я рожала. Я эту иконку не снимаю… Роды были нелёгкими, мама много молилась у палаты, потом пошла в храм. Как только вошла в церковь, ей позвонили. Роды прошли успешно. А вы журналисты?

Заливаясь добрым смехом, представляется:

– Воробьёва Анна Игоревна, 30 лет, мать двоих детей, не замужем.

– Почему вы сегодня здесь?

– Я всю жизнь хотела помогать людям, работала в детских домах. А прошлой весной у меня умер друг. Его мне не удалось спасти – рак. Я давно задумывалась, как помочь онкобольным, поэтому когда увидела рекламу, что можно сдать совсем немного крови и вступить в базу доноров костного мозга, поняла: для меня это первый шаг к реальной помощи людям с тяжёлыми заболеваниями. Конечно, как у любого человека, у меня иногда срабатывает какой-то инстинкт самосохранения, становится порой немного страшно, но… но ведь это фантастически, что мы можем в своём организме вырабатывать вещества, которые помогают другим вылечиться.
Это фантастически, что мы можем в своём организме вырабатывать вещества, которые помогают другим вылечиться
Анна уходит из клиники, когда другая девушка только присоединяется к очереди в процедурный кабинет. Её зовут Светлана, недавно она стала мамой.

– Почему вы сегодня здесь?

– Увидела объявление в группе «Гражданка» и подумала, почему бы и нет. Вдруг когда-нибудь смогу спасти чью-то жизнь, жизнь ребёнка? У меня была попытка стать донором десять лет назад, но не сложилось. Тогда это всё было далеко, добираться непросто – а сейчас вот увидела, что всё рядышком. Грех не сходить, если идти две минуты. Нет, я не боюсь. Это ведь не ногу отдать и не почку – просто кровь, мне от этого ничего не будет.

Белоснежная дверь плавно открывается, выпуская из кабинета рыжеволосую женщину. Медсестра зовёт следующего. Чуть вздрогнув, Светлана встаёт с жёсткой банкетки и уходит за врачом в процедурную.

– Почему вы сегодня здесь?

Рыжеволосая Ирина рассказывает свою историю уже в дверях, оставив пуховик на вешалке ещё на пару минут.

– Пришла проходить типирование, потому что в этом году у моей тёти обнаружили рак. Я в принципе об этой проблеме только сейчас начала задумываться, случайно увидела на «Пятнице» передачу «Попроси у неба». Посмотрела несколько выпусков, поплакала и начала искать в интернете, как я могу помочь, что могу сделать. Просто набирала в поисковике «сдать кровь для больных раком». Нашла акцию, собралась и пришла сюда. Тётя мне сразу рассказала про базу доноров костного мозга, что в России это ещё что-то новое. Ей самой помог человек из Европы – очень повезло, буквально за полгода она перешла к восстановлению. Будет жить. Это главное.
К двенадцати дня очередь редеет. За три часа типирование прошли более тридцати человек.

– Почему именно клиника «Инвитро»? – задаю Кристине мучивший меня всё утро вопрос.

– «Русфонд» заключил договор с «Инвитро», чтобы по всей стране можно было проходить типирование именно в этой сети клиник, а не в какой-то определённой больнице. Это удобно для маленьких городов, в которых тоже могут быть потенциальные доноры, но нет пунктов проведения акций. В наших акциях, например, принимает участие огромное количество городов, и не только в центральной России, но даже в Дагестане. Кровь на типирование можно сдать в любой клинике «Инвитро», в любом городе, где эта клиника есть. А «Инвитро» есть везде.
– Но если в городе нет координатора, не проводятся акции, а люди просто хотят прийти и сдать кровь на типирование?

– Если человек хочет стать донором, то он приходит и сдаёт кровь. Собственно, даже дни проведения акций установлены именно для нас, координаторов, чтобы люди понимали: они не одни. Такие акции проходят раз-два в месяц, когда как.
Здесь должна быть фотография спасённого ребёнка
Кристина ловит одного из последних добровольцев. Им, к всеобщему удивлению, оказывается мужчина. Неутешительная статистика добралась и до доноров: женщин, готовых в прямом смысле слова отдать часть себя, на поверку оказалось в разы больше, чем мужчин. Сделав быстрое фото на смартфон, Кристина отпускает растерянного парня.

– Я хотела создать свой благотворительный фонд, но юристы подсказали, что это будет непросто.
Если хочешь открыть фонд,
нужно чётко определить, для кого он: для детей, животных или стариков.
Кроме того, у него должна быть узкая квалификация. То есть если помогать детям, то это должны быть только дети-сироты, например
Это не то, чего мне хотелось. Я хотела помогать всем, поэтому знакомый юрист посоветовал прикрепиться к какому-нибудь уже существующему фонду. Ну и… я же не выйду их на улицу искать. У меня есть активисты среди друзей во ВКонтакте. Именно активисты, то есть они не в фонде, ничего такого. Они доноры, они принимают участие во всех городских мероприятиях, у них по пять-десять тысяч друзей в социальных сетях. Вот я и написала одному из этих активистов. Рассказала, что хотела открыть свой фонд, что у меня не получилось, что мне нужен наставник, потому что желание помочь у меня есть, а как – не знаю. Человек мне ответил: «Моя консультация платная». Я тогда даже спросила, а сколько стоит? Около трёхсот рублей. Где встречаетесь? «Личная встреча – дороже». Видимо, 300 рублей за консультацию по скайпу. Очень странная позиция очень известного в нашем городе человека.
– Я написала ещё паре активистов, но мне ничем не помогли. В общем-то уже была готова опустить руки, когда решилась написать Виктору Андронову. Он ответил сразу: «Дайте мне свой номер телефона, будем работать!» Мы с ним созвонились. Он мне рассказал про развитие донорства костного мозга, а я сама донор с 18 лет. К моим 24 годам у меня уже 46 сдач крови и её компонентов – плазмотромбоцитов. Это считается очень много. Донором костного мозга хотела стать, но когда думала об этом, пройти типирование можно было только в Горбачёвке – далеко. Буквально через неделю после звонка Виктору я уже проводила свою первую акцию в клинике на Гражданском проспекте. Это было 4 ноября 2018.

Создала пост ВКонтакте, стала рассылать его по разным группам, чтобы оповестить людей об акции. Наверное, по судьбе мне пришёл ответ: «Кристина, созвонитесь с нами. Это благотворительный фонд "Объятия"». Хотели проверить, мошенница я или нет. Роман Миронов, директор фонда, поговорил со мной по телефону минут пять, может, десять и сказал: «Я хочу, чтобы вы со мной работали». Фонд «Объятия» помогает детским домам и малообеспеченным семьям, а с недавнего времени ещё и пожилым. Вообще всем, кто нуждается. Это как раз то, чего я хотела. Буквально через несколько дней мы уже отправляли письма губернатору, чтобы детям из детских домов дали билеты на новогодние ёлки.
– 27 декабря у нас был совместный проект «Энергии жизни» и «Объятий». Флешмоб в поддержку детей из Горбачёвской больницы, которым нужна трансплантация костного мозга. В прошлые годы на него приходили 20-30 волонтёров, в этом году – уже больше 400.


Многие думают: чем я могу помочь?
Нам очень нужны волонтёры, фотографы и видеографы. Мы можем оформить официальное сотрудничество с фондами. Заплатить не можем, у нас никто зарплату не получает, даже директор. Деньги – детям. Некоторые из них не могут даже нормально питаться, их кормят через зонд. Когда видишь такое, хочется последние штаны отдать. Поэтому пусть люди так и пишут: хотим помогать. А уж чем помочь, мы найдём. Спросим, что человек умеет. Ничего не умеет? Научим.
«СПАСТИ хотя бы одну жизнь»

Привлечение новых доноров в регистр в основном ложится на плечи активистов общественных движений
Какие обязанности они берут на себя и почему делают это?


Илья Юдин

Активист общественного движения
«Энергия жизни»

У моего сводного брата был лимфобластный лейкоз, донора искали не один год. В итоге нашли человека из Бразилии, который подходил на 80%, но это слишком мало: совпадение ДНК должно быть хотя бы 95%, иначе это верный путь в деревянный макинтош. Костный мозг
может не прижиться, и произойдёт отторжениеРТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Для брата костный мозг сдала мама: это была лотерея 50 на 50, потому что ДНК одного из родителей – только половина нашего ДНК. Но, к счастью, всё хорошо, отторжения не произошло, и он сейчас живёт и здравствует. До сих пор не нашёлся такой реципиент, которому понадобился бы мой костный мозг. А теперь, к сожалению, я вынужден выйти из регистра по медицинским показаниям.
Донор не может увидеть того, кому он помог, пока не пройдёт 2 года с момента трансплантации. Да и потом это возможно лишь по обоюдному согласию реципиента и донора. Часто они похожи внешне, потому что сходны их ДНК
В «Энергию жизни» я пришёл в августе 2016 года. Тогда у меня было много свободного времени, которое хотелось посвятить чему-то полезному. Сейчас на мне в основном организация акций по типированию и различные флешмобы – впрочем, как и на большинстве наших активистов. Акции проводятся так: мы запускаем информационный пост по разным городам (за что меня не раз блокировали в соцсетях) и координируем откликнувшихся на него людей. Нужно объяснить каждому потенциальному донору серьёзность предстоящей процедуры. Чтобы он попросту не отказался в последний момент, когда найдётся нуждающийся в нём пациент.
Группы ВКонтакте – основной канал распространения информации. Из телевизионных СМИ наши мероприятия освещают чаще всего «Санкт-Петербург» и «78». Затем мы организуем людей в группу и вместе едем в «Инвитро», чтобы занести их в регистр. Некоторые люди после тоже становятся активистами. Работа в регионах проводится дистанционно: наши волонтёры пишут в различные городские паблики, рассказывают о движении знакомым.

Мы помогаем найти в каждом крае, области, городе пункт, где доноры могут пройти типирование.
Замечаю, что люди зачастую путают костный мозг и спинной. В России вообще много несведущих и равнодушных к чужой беде. А те, кто занимается благотворительностью или донорством, скорее всего, пришли к этому после болезни близкого.
За рубежом уже сложилось понимание, что каждый имеет право на полноценную жизнь. Взять, например, инвалидов-колясочников: в большинстве немецких городов улицы и общественные места полностью адаптированы для них. У нас же даже в городе-миллионнике Санкт-Петербурге таких условий нет. Если вы не видите на улице инвалидов, это не значит, что их нет. Скорее всего, им просто не выйти из дома. К ВИЧ-инфицированным, к больным сахарным диабетом в других странах относятся нормально, а у нас где-нибудь на периферии готовы чуть ли не сжечь за такой диагноз. В России просто необходимо информировать население о подобных проблемах. Иначе мы никогда не научимся их решать.

Никто, кроме нас же самих, не будет этим заниматься, поэтому каждый человек тут имеет вес: он может спасти хотя бы одну жизнь. Смерть одного пациента – это капля в море смертей, но для родных больного одна его жизнь – целый океан.

Текст: Егор Смирнов, Мария Шпакова, Екатерина Колганова
Фото: Виктория Бобрович
Иллюстрации: Ульяна Козлова
Made on
Tilda